A Escola de Medicina da Universidade do Minho, em parceria com o Centro Hospitalar de São João e a Associação Portuguesa de Hemofilia, está a coordenar o primeiro inquérito nacional sobre hemofilia, uma doença genética incurável que afeta a coagulação do sangue, provocando hemorragias frequentes.
De acordo com o Gabinete de Comunicação da Uminho, “o estudo pormenorizado das características sociodemográficas, clínicas e psicossociais das pessoas com hemofilia pode levar à adoção de intervenções mais eficientes e melhorar, assim, a qualidade de vida dos cerca de 700 portugueses afetados.
“Os resultados preliminares do inquérito destacam a elevada prevalência de dor crónica ou aguda associada aos episódios de hemorragia e o impacto negativo da hemofilia a nível profissional e financeiro. A qualidade de vida dos pacientes é influenciada pela gravidade da patologia, bem como pela experiência de dor, pelos sintomas de ansiedade e depressão associados e pela forma como percecionam este distúrbio”, explica Patrícia Pinto, do Instituto de Investigação em Ciências da Vida e Saúde (ICVS), situado na Escola de Medicina, em Braga.
A investigadora lembra que a prestação de cuidados de saúde foca-se cada vez mais em medidas subjetivas avaliadas pelos próprios pacientes, desde fatores psicológicos até à satisfação com os cuidados recebidos. Daí ser fundamental, realça, “proceder a uma caracterização psicossocial das pessoas com hemofilia que complemente a avaliação médica e as medidas clínicas objetivas”.
A médio prazo, este estudo exaustivo permitirá conhecer necessidades que possam orientar o desenvolvimento de intervenções mais integradas e multidisciplinares, capazes de, juntamente com os tratamentos habituais, promover a melhor adaptação das crianças, dos jovens e dos adultos afetados.
O trabalho pretende, ainda, conceber, implementar e avaliar a eficácia de terapias dirigidas à promoção da qualidade de vida, à regulação emocional e ao controlo da dor. Neste âmbito, o custo-efetividade das intervenções psicológicas tem sido cientificamente demonstrado em diversos contextos de doença crónica.
SOBRE A DOENÇA
A hemofilia é uma patologia crónica rara, cuja incidência na população em geral é de 1 em 10.000 habitantes. Atinge maioritariamente indivíduos do sexo masculino e caracteriza-se pela ausência ou acentuada carência de um dos fatores da coagulação no sangue. Cada episódio hemorrágico deve ser tratado prontamente através de uma infusão intravenosa do fator da coagulação em falta. Apesar da sua natureza hereditária, sabe-se que pelo menos 30% dos casos diagnosticados não têm antecedentes na família, presumindo-se que a doença possa surgir de uma mutação genética espontânea.
Luís Moreira (CP 8078)
